Concilium

1998 / No. 275

Éthique et Génétique

Éditorial

Génétique, Éthique et Politique Sociale
L'état de la question

par Lisa Sowle-Cahill

Bien que les catégories de la science génétique fassent, dans une certaine mesure, double emploi, notons-en quelques-unes de fondamentales : le diagnostic de maladie génétique (comprenant le diagnostic préimplantatoire, le diagnostic prénatal, les tests génétiques sur les enfants, l'examen d'embauche ou d'assurance, les études de population, aussi bien que les définitions de la santé et de la confidentialité) ; l'eugénisme comme l'élimination des caractères liés à la maladie (par accouplement sélectif, stérilisation ou dépistage et élimination des embryons ou foetus affectés) ; la thérapie génique (germinale ou somatique) ; l'acquisition de brevets pour les séquences de gènes humains ou les techniques de contrôle génétique ; la recherche sur les embryons ; le clonage ; le test génétique sur des groupes surveillés de sujets de recherche, y compris les tests comparés avec des placebos.

La possibilité d'utiliser les nouvelles techniques génétiques, comme le diagnostic génétique prénatal et la thérapie génique, est largement offerte dans les pays industrialisés. Même dans ce domaine limité, les conditions pratiques et les contextes culturels de la médecine génétique et de la recherche varient notablement. Mais, de manière plus importante, les progrès en génétique affectent les attitudes par rapport à la vie, à la mort et à la santé ; à la disponibilité effective des ressources médicales ; aux recherches pratiques, dans d'autres cultures où la majeure partie de la population n'aura jamais la chance de bénéficier de la génétique de pointe. Pourtant la politique internationale en matière de génétique, dirigée en premier lieu par le « Premier Monde », progresse à pas lents et inégaux, et avec de notables inconséquences de pays à pays. En outre, l'autorité juridique des directives nationales et internationales varie énormément.

[8] L'un des pays qui investissent le plus dans la recherche génétique, les États-Unis, n'y a guère imposé de restrictions légales internes, du moment que les recherches s'effectuent sur fonds privés ; sur celles qui dépendent de fonds publics, il en a imposé moins que nombre de pays européens n'en font porter sur l'ensemble de la recherche; et aucune ne touche aux actions que peuvent mener les chercheurs dans d'autres pays. En attendant, les pays européens votent individuellement pour ratifier ou non la Convention sur les droits de l'homme et la bioéthique du Comité directeur pour la bioéthique du Conseil de l'Europe (CDBI), qui compte quarante membres1. Mais les populations des pays en développement n'ont guère de protections contre une recherche orientée vers le profit et financée par les pays dotés d'une avance technologique, à la fois par manque d'une surveillance mondiale efficace et parce que les pays les plus pauvres répugnent à établir des règles internes qui décourageraient l'investissement des entreprises du « Premier Monde », dont ils ont le plus grand besoin. L'organisme politique le plus universel, les Nations unies, n'a pas l'autorité juridique pour faire appliquer ses déclarations sur la génétique, bien qu'il mentionne en termes généraux la nécessité de respecter la dignité et les droits des peuples comme des individus et de favoriser la coopération scientifique entre pays industrialisés et en développement 2.

La politique internationale en matière de génétique s'est souciée avant tout de la manipulation du génotype individuel et, par conséquent de la thérapie génique germinale, opposée à la thérapie somatique ; à la différence entre thérapie et amélioration, au clonage, à l'utilisation des embryons dans la recherche génétique et la thérapie (qu'il s'agisse de thérapie germinale ou de clonage). Dans la mesure où l'éthique sociale a fait partie des débats politiques, elle s'est limitée la plupart du temps à des considérations sur les conséquences sociales de politiques permissives concernant le choix individuel (des chercheurs, des cliniciens ou des clients) de manipuler les caractères génétiques d'embryons particuliers ou de personnes. En outre, ces débats ont eu lieu généralement dans les pays qui ont les moyens de financer ce type de recherche et une population de consommateurs capables de s'en offrir les résultats (Europe et Amérique du [7] Nord). Ce qui fait largement défaut dans les débats de ces mêmes pays, c'est une attention sérieuse au scénario mondial — social, économique et biomédical —, y compris aux ramifications internationales des politiques et des actions des pays industrialisés de l'Atlantique Nord. Et, même au sein de ces pays, les critères moraux appliqués à la génétique reflètent une tradition philosophique et politique moderne libérale, assez étroite : liberté de choix, bénéfices pragmatiques et « consensus social » dans ces mêmes cultures. Pourtant, remarque D. Mieth, il ne suffit pas d'aborder les nouveaux problèmes éthiques posés par la génétique comme si l'on pouvait considérer la personne, ou les intérêts, les libertés et les options de chacun indépendamment des institutions sociales qui définissent le projet même de réalisation de la personnalité. « Les personnes sont en définitive moralement responsables des institutions, et les institutions offrent un cadre conditionnel dans lequel les personnes peuvent percevoir leur responsabilité morale 3. » Le thème de génétique et éthique illustre le problème de la compréhension et de la formation des institutions, tant mondiales que locales.

Que les politiques spécifiques aux États-Unis et en Europe se développent sans grande attention à une politique sociale d'égalité dans le monde, cela ressort à l'évidence des récentes déclarations du Conseil de l'Europe, de la Commission européenne, des Nations unies (UNESCO) et des États-Unis. Le Comité directeur pour la bioéthique du Conseil de l'Europe à produit la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine. La Convention interdit la discrimination génétique ; déclare que les tests génétiques ne peuvent être utilisés que pour détecter la maladie ; permet la thérapie génique, sauf si elle affecte la ligne germinale ; bannit la création d'embryons à des fins de recherche ; exige une « protection adéquate » des embryons soumis à la recherche (sans spécifier ce que cela implique) 4. Il a été signé en avril 1997 par des représentants de 21 des 40 États membres, et des représentants d'autres pays y souscrivent progressivement. Dans chaque pays, la signature de son délégué au Conseil de l'Europe doit être suivie d'un processus de ratification qui rende les clauses de la Convention juridiquement [10] obligatoires. (Cependant, elle n'abroge aucune législation plus stricte qui existerait déjà, par exemple l'interdiction totale de la recherche sur les embryons en Allemagne.)

La Convention a également été signée (mais pas encore ratifiée) par 11 des 15 États membres de la Commission européenne (le gouvernement de la Communauté européenne). L'adoption par les Etats membres de l'Union européenne n'a pas directement force de loi, mais elle implique qu'elle sera respectée par l'Union européenne et finira par être ratifiée comme loi dans une grande partie de l'Europe. Le groupe des conseillers de la Commission européenne a également rédigé un document séparé (juridiquement non contraignant) sur les Aspects éthiques du clonage (mai 1997). La directive de la Commission européenne sur les inventions biotechnologiques brevetables permettait la recherche sur des embryons mais interdisait l'implantation d'un embryon cloné. Enfin, l'UNESCO (Organisation des Nations unies pour l'éducation, la science et la culture) a produit une Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, soumise à la signature en novembre 1997, qui comporte aussi une interdiction de la thérapie germinale, déclare qu'il ne sera pas fait de discrimination contre les individus s'appuyant sur l'information génétique et exclut ce qu'on appelle le « clonage reproductif ». Cette déclaration n'a pas de caractère juridiquement obligatoire.

La différence majeure entre la législation européenne naissante et la législation américaine est que la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, lorsqu'elle est ratifiée dans un pays donné, s'appliquera à toute recherche, qu'elle soit financée par des fonds privés ou publics. Pour celles qui bénéficient d'un financement gouvernemental aux États-Unis, la création d'embryons à des fins de recherche est actuellement interdite par ordonnance fédérale et décret présidentiel, et le président a appelé tous les autres chercheurs à respecter volontairement cette interdiction. Dans sa loi de 1997 définissant les budgets des instituts de santé nationaux, le Congrès a étendu l'interdiction pour un an àtoute recherche sur les embryons à financement fédéral. La Commission nationale consultative de bioéthique, qui a remis un rapport sur le clonage humain en juin 1997, après une étude de trois mois, a conseillé une interdiction fédérale de trois à cinq ans portant sur tout clonage humain, quel qu'en soit le financement, mais cette interdiction n'a pas encore été mise en oeuvre par la législation. D'autres différences sont que la Convention du Conseil de l'Europe interdit explicitement la discrimination fondée sur l'information génétique, limite la modification du génome humain à des fins strictement thérapeutiques et exclut toute modification [11] qui altérerait le génome de l'enfant. Ces questions restent ignorées de la politique américaine.

Les discussions sur la thérapie germinale, en particulier en Europe, révèlent comment la génétique bouleverse les schémas courants de l'analyse morale, même si nous laissons de côté des innovations comme le clonage et considérons uniquement l'utilisation apparemment inoffensive de la génétique pour guérir la maladie. Un problème obvie est celui de définir la santé. Mais une question plus vaste encore est de savoir s'il est réellement possible de considérer la thérapie génique germinale en soi, sans que l'analyse prenne en compte la recherche sur l'embryon qui sera nécessaire pour la mettre en oeuvre, ses effets possibles sur les générations futures, la facilité avec laquelle on pourrait passer de la thérapie germinale « de confort » et la probabilité que les classes sociales qui disposent déjà de l'argent et de la technologie n'usent de ce nouvel avantage à leur profit et au mépris du bien-être d'autres personnes, présentes et futures. En 1994, l'UNESCO a accepté la thérapie germinale strictement thérapeutique, tandis que la Commission européenne en refuse la légitimité « actuellement » , stipulant qu'il faudrait d'abord assurer une égalité d'accès et une « transparence » de la recherche et des applications cliniques. En 1995, le Comité britannique de science et technologie a pris pour position qu'aucune thérapie germinale ne pouvait se faire sans l'approbation du Comité consultatif de thérapie génétique, mais n'a pas déterminé sous quelles conditions serait octroyée cette permission et si elle se fonderait sur les intérêts des couples individuels ou sur le bien commun. En Allemagne, un débat, en 1993-1994, a amené à un consensus contre la thérapie germinale, comme l'établissent les directives de la Bundesärztekammer de 1995. L'histoire allemande récente a suscité une méfiance de la bioéthique, une suspicion à l'égard d'idées comme celle de « sélection » et le refus de séparer les justifications philosophiques abstraites de la thérapie génique en soi du contexte dans lequel elle se développerait et serait mise en oeuvre. Le raisonnement philosophique et politique angloaméricain a tendance à focaliser beaucoup plus sur l'individu que sur la société, sur la liberté que sur le bien commun, et sur la liberté de recherche que sur son contrôle social, et à imputer la charge de la preuve à ceux qui conseillent la prudence 5.

[12] Une approche étroite d'innovations comme la thérapie génique et le clonage est inadéquate. Par exemple, le Projet de génome humain, qui se propose de cartographier le génome complet vers 2005, soulève des questions beaucoup plus larges sur les rapports de l'information génétique à l'identité personnelle, aux relations sociales, et le contrôle social de la science et de la technologie. De même, les tentatives pour protéger par des brevets les techniques mises en couvre pour obtenir et utiliser l'information sur les séquences génétiques soulèvent d'énormes questions philosophiques, éthiques et sociales sur l'émergence d'une « industrie biotechnique » génératrice de profits par la maîtrise des résultats de la recherche génétique.

Parmi les secteurs du débat éthique et politique dans lesquels commencent à entrer des considérations sociales qui vont au-delà du choix individuel, on mentionnera le dépôt de brevets, l'examen de populations, les essais de thérapie génique, l'assurance-maladie (surtout aux États-Unis qui n'a pas encore de soins de santé généralisés). Cependant, la politique, même dans ces secteurs, est encore dominée par des considérations de marché. Autrement dit, les parties influentes qui, dans la discussion, plaident en faveur du profit financier (ou de la recherche de prestige, ce qui revient au même) réussissent souvent à infléchir la politique pour qu'elle permette des pratiques servant leurs intérêts.

Par exemple, il n'y a pas de recherche génétique sur la malaria, parce que l'Afrique n'est pas un marché rentable, même si cette recherche aurait des chances de servir à une multitude de gens d'une manière plus radicale que telle recherche aujourd'hui dotée d'un financement. Dans un environnement de marché, le libre choix de ceux qui ont des revenus détermine l'accès aux bénéfices et définit même quels bénéfices seront mis à disposition. Un article paru dans un journal américain en fin 1997 rapportait que, à l'université de Pittsburgh, un chercheur travaillant sur la thérapie génique d'une cellule somatique dans le cas de dystrophie musculaire a déjà été contacté par un médecin du sport américain qui souhaitait un traitement permettant de donner une plus forte musculature à des athlètes en bonne santé. Un autre chercheur de l'université du Minnesota rapporte qu'on l'avait sondé sur le changement de couleur de peau afin de simuler l'appartenance à une race préférée 6. Dans un système de marché libéral, les individus qui donnent leur « consentement en connaissance de cause » peuvent décider de leur propre programme eugéniste en fonction de ce qu'ils peuvent payer.

[13] On note, il est vrai, une certaine reconnaissance que la réduction à l'état de marchandise commercialisable des embryons, des enfants ou du savoir génétique peut constituer un problème moral pour l'ensemble de la société, mais cette préoccupation est habituellement subordonnée au consentement informé. L'intersection des institutions économiques avec celles de la médecine, des parents et de la famille n'est pas objet d'examen critique mais est tenue pour chose acquise. Une exception est peut-être l'approche prudente désormais adoptée par la plupart des politiques nationales et internationales au sujet du clonage humain. Mais, même dans ce cas, aucun des grands organismes n'a opposé d'interdiction absolue et permanente au clonage. C'est que, en ne restreignant que le clonage aboutissant effectivement à la naissance d'un enfant, les politiques, en Europe et en Amérique du Nord, permettent l'amélioration des techniques menant finalement à la naissance d'individus clonés et, de fait, encouragent les chercheurs du « Premier Monde » à perfectionner leurs techniques chez elles avant de passer à des pays moins réglementés quand ils seront prêts à produire un bébé.

Si nous regardons la génétique et l'éthique du point de vue de l'éthique sociale, il est évident que deux facteurs importants sont absents de la plupart des débats de la politique internationale : 1. l'influence du marché pour déterminer quelle recherche sera financée, où elle sera menée, et quels seront les bénéficiaires de ses résultats ; 2. la possibilité d'entamer un dialogue plus complet entre génétique et éthique, qui intégrerait une participation plus largement mondiale, y compris celle de gens ordinaires. La discussion sur la génétique, l'éthique et la politique sociale est aujourd'hui menée presque exclusivement par des élites intellectuelles, politiques et scientifiques d'Europe et d'Amérique du Nord. Cette perspective n'offre pas une base suffisante pour prendre des décisions sur des pratiques touchant à la vie et à l'avenir de populations beaucoup plus vastes. Cependant, le fait que des organisations multinationales en Europe commencent à créer des espaces de discussion sur génétique et éthique est un signe prometteur. Le plus grand obstacle à la justice dans les pratiques mondiales en matière de recherche et de thérapie génétique restera l'intérêt propre de ceux qui gardent la haute main sur l'acquisition du savoir génétique et son application. La génétique fournit une nouvelle illustration du problème le plus fondamental de l'éthique sociale : la redistribution du pouvoir dans un climat de compétition où aucun arbitre efficace et loyal ne règle les intérêts et les réclamations en conflit.

(Traduit de l'américain par André Divault.)

1. On trouvera une histoire de la Convention et une comparaison avec la législation américaine dans F. William DOMMEL, Jr. & Duane ALEXANDER, « The Convention on Human Rights and Biomedicine of the Council of Europe », in Kennedy Institute of Ethics Journal 7/3, 1997, 259-276.

2. COMMITTEE OF GOVERNMENTAL EXPERTS FOR THE FINALIZATION OF A DRAFT DECLARATION ON THE HUMAN GENOME, UNESCO, « Draft of a Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights » , Paris, juillet 1997.

3. Dietmar MIETH, «The Problem of "Justified Interests" in Genome Analysis : A Socioethical Approach», dans Hille HAKER, Richard HEARN, Klaus STEIGLEDER (dir.), Ethics of Human Genome Analysis : European Perspectives, Tübingen, 1995, 277. Mieth est professeur d'éthique théologique et président du Centre d'éthique dans la science à l'université de Tübingen, membre du Groupe de consultants sur les implications de l'éthique en biotechnologie de la Commission européenne, et responsable de l'European Network for Biomedical Ethics.

4. La Convention est publiée dans le Kennedy Institute of Ethics Journal 7/3, 1997.

5. Dietmar MIETH, « A Survey of Ethical Questions Concerning Gene Therapy », dans Stefan MÜLLER, Jürgen W. SIMON, Jan W. VESTING (dir.), Interdisciplinary Approaches to Gene Therapy. Legal, Ethical and Scientific Aspects, Springer Edition, Berlin/Heidelberg/New York, 1997, 197-211.

6. Rick WEISS, « Gene Enhancements' Thomy Ethical Traits: Rapid-Fire Discoveries Force Examination of Consequences », in The Washington Post, dimanche 12 octobre 1997, p. A1.

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